S cieľom zvýšiť informovať rodičov a zdieľanie skúseností s prevenciou a liečbou pneumokokových infekcií vzniklo na Slovensku neformálne združenie rodičov Nahlas, ktorých deti prekonali pneumokokové ochorenia. „Keďže sami máme skúsenosť s pneumokokovou infekciou, jej ťažkým priebehom a strachom z trvalých následkov u našich detí, zasadzujeme sa za to, aby takých rodičov bolo menej a aby čo najviac rodičov vedelo o možnej prevencii,“ komentovala dôvody vzniku združenia jeho zakladajúca členka Katarína Biela. Ako miesto na výmenu informácií slúži nová webstránka www.nahlasopneumokokoch.sk, kde okrem osobných príbehov doterajších 12 členov združenia a možnosti poradiť sa s lekárom a rodičmi, nájdu návštevníci aj komplexné informácie o pneumokokových ochoreniach.
Zakladajúcimi členkami združenia Nahlas sú tri matky, ktoré si s pneumokokmi zažili svoje:
- MUDr. Eva Ravasová, ktorej 4-ročná dcéra Viktorka prekonala vo veku 18 mesiacov ťažkú pneumokokovú infekciu. Liečba si vyžiadala takmer 4-týždňovú hospitalizáciu, užívanie niekoľkých druhov antibiotík, vloženie drenážnych rúrok do ušiek na odtekanie hnisu, 9 x krátku anestéziu pre čistenie ušiek, nekonečné noci plné strachu, ako sa to celé skončí.
- Zuzana Čiefová, ktorá sa trápila pri opakujúcich sa ochoreniach svojho syna Samka po jeho nástupe do škôlky: „Samko bol stále chorý, stačilo, aby okolo neho niekto prešiel, a hneď chytil nejakého bacila. Do troch rokov prekonal päťkrát zápal stredného ucha, zaberali mu už iba antibiotiká určené pre staršie deti a dospelých. Niekedy vládal dýchať iba posediačky, nemohol si ľahnúť.“
- Katarína Biela, mama troch detí a, ktorí boli opakovane chorí a ochorenia si vzájomne vymieňali. Ak nebol chorý Peťko, ochoreli dvojčatá Miško a Samko. Vtedy 1,5-ročné dvojičky mali po prvom zápale priedušiek pravidelné obštrukčné zápaly – aj päťkrát do roka – a následné inhalácie a nekončiace sa liečenia.
Združenie Nahlas je miestom na výmenu skúseností medzi ľuďmi, ktorí sa už stretli s ochoreniami spojenými s baktériou Streptococcus pneumoniae – pneumokokom – a tými, ktorým by tieto informácie a príbehy mohli pomôcť. Je neziskovým združením, ktoré je financované zo sponzorských darov a grantov. Úvodný vklad poskytla spoločnosť Wyeth, výrobca jedinej vakcíny proti pneumokokom (Prevenar), ktorú je možné použiť už od veku 2 mesiacov. Vznik združenia podporuje aj Poradná skupina pre pneumokokové ochorenia, v ktorej sú najvýznamnejší slovenskí odborníci z oblasti vakcinácie, pneumológie a detského lekárstva - prednosta Detskej kliniky DFNsP v Banskej Bystrici Prof. MUDr. Svetozár Dluholucký, CSc., prednosta kliniky Pediatrickej pneumológie FN v Bratislave Doc. MUDr. Martin Brezina, CSc. a primár Detského oddelenia NsP v Trenčíne MUDr. Pavol Šimurka.
Pri predstavení skupiny Prof. MUDr. Svetozár Dluholucký, CSc. poznamenal „že ako profesionál pozná desiatky, ba stovky prípadov, ktoré nemali taký šťastný koniec, ako deti zakladajúcich členiek. Pneumokok viedol k smrti dieťaťa – predtým plne zdravého, napriek všetkému úsiliu v priebehu hodín. A je veľa prípadov, ktorým sa s obrovským úsilím podarí zachrániť život, avšak s ťažkými následkami – slepotou, hluchotou, či poškodením mozgu – na celý život.“ Pneumokok je na začiatku tretieho milénia oprávnene označený za najväčšieho infekčného „zabijaka“ na celom svete. Počet jeho obetí je dvojnásobne vyšší ako na maláriu, AIDS, či tuberkulózu. Antibiotiká naň prestávajú byť účinné a najefektívnejšou ochranou je prevencia očkovaním. Už od 2 mesiacov života je tu konjugovaná vakcína proti pneumokokom, ktorá navyše chráni dlhodobo.
Odhaduje sa, že na Slovensku ochorie ročne 18 detí vo veku do 5 rokov na pneumokokovú meningitídu, 122 na pneumokokovú sepsu a 35 000 detí na pneumokokový zápal stredného ucha. Jedno zo 6 detí zostane po prekonaní pnemokokovej meningitídy trvalo neurologicky postihnuté, 1 zo 4 detí ohluchne. Ročne zomrú na Slovensku 4 deti vo veku do 5 rokov na pneumokokové ochorenie.
Viac informácií o združení Nahlas, o závažnosti pneumokokových ochorení, osobné príbehy doterajších 12 členov združenia, možnosť poradiť sa s lekárom a mnoho ďalších zaujímavostí nájdete na www.nahlasopneumokokoch.sk.
Autor článku: Katarína Biela