Uzákonenie Koncepcie starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou (CF) je jedným z hlavných cieľov Slovenskej asociácie cystickej fibrózy. Urýchlením prijatia tohto zákona, ako aj problémami, s ktorými sa stretávajú ľudia postihnutí týmto ochorením, sa bude zaoberať celoslovenská konferencia, ktorá sa dnes začína v Banskej Bystrici. Zúčastňuje sa na nej asi 150 lekárov, zdravotníckych pracovníkov a pacientov nielen zo Slovenska, ale aj z Českej republiky, Ukrajiny a USA.
Podľa predsedníčky asociácie Kataríny Štěpánkovej uzákonenie tohto dokumentu sa môže stať základným legislatívnym kameňom pre vybudovanie kvalitnej starostlivosti o pacientov s cystickou fibrózou na európskej úrovni.
Skupina slovenských odborníkov, profesionálov a dobrovoľníkov predložila koncepciu Ministerstvu zdravotníctva (MZ) SR v marci tohto roku. Materiál prešiel vnútrorezortným pripomienkovacím konaním. Pripomienky tvorili 20 strán a autorom boli doručené v máji 2007. "Po pracovnom stretnutí koncom mája na odbore ošetrovateľstva ministerstva zdravotníctva nadobudli podobu ako Odborné usmernenie MZ o poskytovaní zdravotnej starostlivosti o pacienta s cystickou fibrózou," povedala TASR Štepánková. Verí, že po zapracovaní pripomienok bude usmernenie ministerstvom vydané v priebehu budúceho roku.
Koncepcia preferuje spoluprácu tímu odborníkov z rôznych oblastí zdravotníckych a sociálnych služieb a rodiny, ktorá by bola hlavným realizátorom každodennej liečby a starostlivosti o ľudí s cystickou fibrózou. "Je nevyhnutné, aby celý tento komplex ľudí, služieb, liekov, procedúr niekto koordinoval. Preto je potrebná centralizovaná starostlivosť o pacientov s cystickou fibrózou," uviedla Štepánková.
Cystická fibróza je dedičné multiorgánové ochorenie, ktoré skracuje dĺžku života a ovplyvňuje jeho kvalitu. Vyžaduje si celoživotnú, každodennú liečbu a starostlivosť, vďaka ktorej možno predĺžiť život jedincov a zlepšiť jeho kvalitu.
Na Slovensku je dnes registrovaných 364 pacientov s cystickou fibrózou, z toho je približne 160 dospelých. Celosvetovo sa v ostatných desaťročiach pristupuje k centralizácii starostlivosti o deti a dospelých s cystickou fibrózou. Týmto smerom sa uberá aj zdravotnícka starostlivosť o jedincov s CF na Slovensku. Dnes existujú tri centrá pre liečbu detí s cystickou fibrózou a tri centrá CF pre liečbu dospelých. Sú v Bratislave, Banskej Bystrici a v Košiciach. Vytvorenie centier cystickej fibrózy viedlo ku skvalitneniu a väčšej dostupnosti liečby pre pacientov s týmto ochorením.
Autor článku: TASR